Dicas para os pais em relação a AME!

Minha esposa e eu sentamos estupefatos em nosso carro na garagem do hospital. Os barulhos da cidade zumbiam lá fora, mas nosso mundo consistia apenas nas palavras que não estavam sendo ditas. Nossa filha de 14 meses estava sentada no banco do carro, copiando o silêncio que enchia o carro. Ela sabia que algo estava errado.

Acabamos de terminar uma série de testes para verificar se ela tinha atrofia muscular espinhal (AME). O médico nos disse que não poderia diagnosticar a doença sem testes genéticos, mas seu comportamento e linguagem ocular nos disseram a verdade.

Algumas semanas depois, o teste genético voltou a confirmar nossos piores medos: nossa filha tinha AME tipo 2! 

O que agora?

Você pode estar se fazendo a mesma pergunta. Você pode estar sentado estupefato como fizemos naquele dia. Você pode estar confuso, preocupado ou em choque. Tudo o que você está sentindo, pensando ou fazendo - reserve um momento para respirar e ler!

O diagnóstico de AME acarreta circunstâncias que mudam a vida e o primeiro passo é cuidar de si mesmo!

Sofrer: 

Há um certo tipo de perda que ocorre com esse tipo de diagnóstico. Seu filho não viverá uma vida típica ou a que você imaginou para ele. Sofrer essa perda com seu cônjuge, família e amigos é importante!  Chore e Reflita!

Ressignifique:

Saiba que nem tudo está perdido. As capacidades mentais das crianças com AME não são afetadas de forma alguma. De fato, as pessoas com AME geralmente são altamente inteligentes e bastante sociais. Além disso, agora existem tratamentos que podem retardar a progressão da doença, e ensaios clínicos em humanos estão sendo realizados para encontrar uma cura.

Procure: 

Criar um sistema de suporte para si mesmo. Comece com a família e os amigos. Ensine-os a cuidar de seu filho. Treine-os no uso da cadeira de rodas, usando o banheiro, tomando banho, se vestindo, carregando, transferindo e alimentando. 

Este sistema de apoio será um aspecto valioso para cuidar do seu filho. Depois de estabelecer um círculo interno de familiares e amigos, vá mais longe. Procure agências governamentais que ajudem pessoas com deficiência.

Nutrir: 

Como diz o ditado, "você deve colocar sua própria máscara de oxigênio antes de ajudar seu filho com a dele". O mesmo conceito se aplica aqui. Encontre tempo para ficar conectado com as pessoas mais próximas a você. Incentive-se a procurar momentos de prazer, solidão e reflexão. Saiba que você não está sozinho. Entre em contato com a comunidade AME nas mídias sociais. Concentre-se no que seu filho pode fazer e não no que ele não pode!

Planeje:

Analise o que o futuro pode ou não pode ser e planeje de acordo. Seja proativo. Configure o ambiente de vida do seu filho para que ele possa navegar com sucesso. Quanto mais uma criança com AME puder fazer por si, melhor. Lembre-se de que a cognição deles não é afetada e eles estão profundamente conscientes de sua doença e de como ela os limita. 

Saiba que a frustração ocorrerá quando o seu filho começar a se comparar com os colegas. Descubra o que funciona para ele. Ao embarcar em excursões em família (férias, jantar fora etc.), verifique se o local acomodará seu filho.

Seja Proativo!

Defenda seu filho na arena da educação. Ele têm direito a uma educação e um ambiente que melhor lhes convier. Seja proativo, seja gentil (mas firme) e desenvolva relacionamentos respeitosos e significativos com aqueles que trabalharão com seu filho durante o dia na escola.

Seja Honesto!

Nós não somos nossos corpos - somos muito mais do que isso. Examine profundamente a personalidade do seu filho e traga o melhor dele. Seja honesto com ele sobre sua vida, seus obstáculos e seus sucessos.

Amar uma criança com AME, sem dúvida, o levará a uma jornada que você nunca imaginou. E você será uma pessoa melhor por causa disso! Entenda, não existem receitas mágicas só Amor e Dedicação fazem a diferença!!!

Fonte: Carta de aconselhamento a pais com crianças com AME de pais que passaram pelo mesmo problema!

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