As pesquisas em pacientes com doenças neuromusculares, tem demonstrado que o comportamento, os pensamentos, as crenças catastróficas, assim como o apoio psicossocial e familiar tem grande influência na reabilitação do paciente. O que a família e o paciente acredita acerca da doença interfere diretamente em seu manejo e controle!
Lei o depoimento de um paciente com distrofia muscular de Duchenne...
"Quando eu tinha 18 anos, informei o meu médico que iria cursar a faculdade no outono. Mais tarde, ele pediu para falar com meus pais em particular. Ele disse a eles que, porque eu tenho distrofia muscular de Duchenne, eles não deveriam esperar que eu sobrevivesse para me formar.
Bem, eu terminei a faculdade. Agora estou com 40 anos e trabalhando como engenheiro de software. Ironicamente, cinco anos depois de fazer essa declaração, o médico faleceu.
A maioria das previsões é baseada em médias estatísticas e não em certezas absolutas. De fato, a previsão mais precisa que pode ser feita é que você e sua família devem estar preparados para qualquer coisa.
Manter uma atitude positiva é certamente difícil, mas certamente ajudará seu filho a fazer o mesmo. Acho que a coisa mais importante que meus pais fizeram por mim quando eu era adolescente era me tratar da mesma forma que meu irmão e irmã não deficientes, com as mesmas expectativas, enquanto ainda me ajudavam a lidar com as limitações físicas da minha deficiência.
Quando eu tinha 15 anos, meu pai me perguntou se eu estava bravo com Deus por me dar essa doença, porque ele estava!
Minha resposta foi que não estava com raiva de Deus ou de mais ninguém. Alguém tinha que ter essa deficiência, então por que não eu?
Minha doença foi devido a uma mutação genética aleatória e ninguém foi o culpado. Eu tive que aprender a adaptar minha vida à minha deficiência, expliquei. Eu acho que essa resposta fez meu pai se sentir muito melhor por eu ter distrofia muscular de Duchenne.
