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Duchenne (DMD), na Fase Adulta...

 

Para que seu filho, tenha uma vida plena e produtiva como um adulto independente com Duchenne requer planejamento! O desenvolvimento de um plano para a transição da adolescência para a idade adulta deve começar pelo menos por  volta dos 13 ou 14 anos.

 

Seu plano de transição pessoal deve ser baseado nas expectativas e metas que você visualizou para o seu futuro.

 

Seu plano de transição deve incluir considerações
para educação, emprego, habitação, transporte e mobilidade dentro da comunidade,
e transferência de cuidados médicos de provedores pediátricos para adultos
(isso pode não ser necessário
se o seu médico puder continuar a cuidar de adultos que vivem com Duchenne).


Independentemente dos cuidados médicos / fornecedores mudarem, seus recursos e benefícios serão impactados quando seu filho passar da infância para a idade adulta.

 

Planejamento para essas mudanças deve incluir você, sua família, a escola e suas equipes de saúde.  Viver com um adulto com Duchenne é mais caro do que viver como um adulto sem Duchenne. Você vai precisar de recursos para apoiar a assistência necessária para alcançar seus objetivos pessoais.


 

Sua equipe neuromuscular irá ajudá-lo a explorar os recursos disponíveis e sua elegibilidade para recebê-los, e a equipe ajudará a navegar nos sistemas locais e nacionais de apoio. Também é importante continuar maneiras criativas de se manterem conectados com os amigos nesta fase, especialmente quando sua vida começa a mudar.

 

Embora muitas pessoas não tenham problemas psicossociais, alguns adultos com Duchenne podem sentir ansiedade ou depressão. Quanto antes esses sintomas forem observados, devem ser tratados precocemente e de forma adequada!

 

Fonte: Duchenne UK - https://www.duchenneuk.org

 

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