Como conviver com doenças Neuromusculares - Enfrentando o Desafio!

Aqueles primeiros dias de paternidade estavam cheios de possibilidades.

E então um dia, as possibilidades começaram a desaparecer. Primeiro, nosso pediatra nos disse que Jack não estava se desenvolvendo normalmente. Então, um neurologista pediátrico expressou séria preocupação e nos disse para fazer mais testes.

Poucos minutos depois de realizar um teste EMG, o médico nos disse que Jack provavelmente foi afetado por uma doença neuromuscular chamada atrofia muscular espinhal (AME).

O médico nos disse que não havia tratamento ou cura para a AME. Jack seria severamente incapacitado fisicamente, e então ele morreria de complicações respiratórias. Bebês com seu tipo de problema tiveram sorte de viver até os 2 anos, informou o médico.

O médico explicou que teríamos uma consulta com outro especialista no final do dia para saber mais sobre a doença e como cuidaríamos de Jack pelos próximos meses. Ele fez um sinal para nós ficarmos com Jack na sala de exames.

"Leve o tempo que precisar", disse o médico. Então ele saiu e fechou a porta, deixando-nos um com o outro, nosso bebê e nossos pensamentos. Mas o médico não nos deixou nenhuma esperança. Nesse momento ficamos totalmente perdidos ... Mas não podíamos desistir....

De alguma forma, redescobrimos nosso senso de esperança, um pouco de cada vez. E quando mantemos a esperança viva, nos sentimos mais positivos e mais preparados para cuidar de nossos familiares afetados.

Hoje, sinto-me muito feliz por ser o pai de Jack, apesar dos desafios que meu filho enfrenta. Lentamente, com o passar dos anos, a esperança voltou de alguma forma ao meu vocabulário e ao meu coração!

As palavras de outras pessoas nos ajudaram a recuperar e construir nosso senso de esperança, uma peça de cada vez.

Através de organizações, contatamos famílias com experiências semelhantes que nos ajudaram a sentir que não estávamos sozinhos. As enfermeiras, terapeutas e profissionais de atendimento domiciliar de Jack o veem como uma pessoa que vale a pena conhecer e se concentram no que Jack pode fazer.

É fácil olhar para o nosso filho e ver apenas a cadeira de rodas. É fácil ouvir Jack e ouvir apenas seus padrões de fala interrompidos e as palavras que não podem ser entendidas.

Ao entrar no quarto de Jack, é difícil não perceber a bomba de alimentação e a máquina respiratória BiPAP. De fato, essas são coisas que Jack precisa, mas essas não são as coisas em que Jack está focado.

Como qualquer outro garoto, Jack espera que seus amigos passem um tempo com ele. Ele espera presentes de aniversário, passeios em família, celebrações de férias e sucesso com seus trabalhos escolares. Jack espera por novos jogos de computador. Ele espera que o levemos a lugares da Família com muito espaço para explorar em sua cadeira de rodas. Jack espera que sua irmãzinha seja justa e se reveze. Ele espera nadar na piscina. E ele espera que papai volte para casa do trabalho a tempo de lhe dar um banho.

Então, é o próprio Jack quem agora nos mostra o caminho, com seu próprio senso de esperança como inspiração. Apesar dos muitos desafios que enfrenta todos os dias, Jack é um menino feliz e motivado, que espera muitas das mesmas coisas que outras crianças esperam.

E sete anos após o diagnóstico, estamos realmente agradecidos por Jack compartilhar suas esperanças conosco!

Todo tratamento de reabilitação neuromuscular ou neurológico tem mais eficácia quando a família se interessa em entender a doença e aprender como lidar com ela.

A clínica de reabilitação e Home Care  RNA desenvolve atendimento multidisciplinar personalizado as necessidades do paciente  focando na melhora da Qualidade de Vida e convivência com a doença!

Capítulos já publicados dessa série:

• Como conviver com doenças neuromusculares

Fonte:

Learning to Live with Neuromuscular Desease

A Message for Parents

MDA - Muscular Dystrophy Association